Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”.
Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.
Para lograrlo, desde FEDER se ha planteado un programa de Campaña que tendrá tres ejes principales:
-Plantear propuestas y soluciones
-Involucrar a todas las partes implicadas
- Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.
Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.
Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.
¿A quién va dirigido el Día Mundial?
• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad
Objetivos de la Campaña
• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.
¿Cuándo?
El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.
¿Dónde?
Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes.

ideas para romper barreras

Bélgica aprueba la eutanasia infantil

La nueva ley no fija límite de edad, pero exige a los menores que quieran morir una "capacidad de discernimiento".

Doce años después de haberse convertido en uno de los pocos países europeos que reconocen la eutanasia, Bélgica decide este jueves si extiende el derecho a una muerte asistida a los menores de edad. Aprobado ya en el Senado y la comisión de Justicia en el Parlamento, y contestado en la calle por buena parte de los pediatras y numerosas asociaciones civiles y religiosas, existe mayoría de legisladores a favor del controvertido texto, que permitirá a menores con enfermedades crónicas y dolorosas decidir sobre su propia muerte.

En virtud de la ley que, con toda probabilidad, aprobará el Parlamento belga (con apoyo de socialistas, liberales, ecologistas y nacionalistas flamencos) este jueves, cualquier menor de edad podrá solicitar al médico, con acuerdo escrito de sus padres o guardianes legales, que ponga fin a su vida. El consentimiento de los padres, pues, ha de ser expreso, aunque algunos grupos de la izquierda lucharon durante la tramitación de la ley en el Senado por liberar a los padres "de una carga tan pesada" como la de aceptar la muerte de un hijo y permitir que bastara con que no se opusieran y que así el acuerdo se redujera a "relación bilateral entre médico y paciente". La propuesta, sin embargo, no fructificó.

Bélgica se convertirá así en el segundo país, después de Holanda, que autoriza la eutanasia para menores. La diferencia entre los países vecinos, sin embargo, radica en que mientras que la ley holandesa prevé un mínimo de doce años para tomar una decisión similar, la belga no fija un mínimo de edad, sino que exige, de forma genérica, a que el menor tenga "capacidad de discernimiento" para que pueda acogerse a su derecho a una muerte asistida.

De ahí que el aspecto más peliagudo del texto sea quién y cómo valora la clarividencia de un menor, especialmente si se enfrenta a una patología grave e incurable que le cause un sufrimiento físico (el dolor psíquico está excluido de la ley). En principio, los legisladores solucionan la cuestión al exigir una evaluación rigurosa del menor por parte de "un equipo multidisciplinar". Aun así, los grupos políticos de conservadores y demócrata cristianos, lo mismo que las asociaciones que han organizado numerosas movilizaciones durante los últimos días, alegan que la ley adolece de "nociones imprecisas y falta de rigor".

Durante el debate de este miércoles, el padre de la ley, el socialista y médico de formación Philipe Mahoux, calificó éste como un paso de "naturaleza humanista" destinado a responder a la demanda de pediatras y enfermeros que se enfrentan al "sufrimiento insoportable" de los niños y “no pueden hacer nada por ellos sin incurrir en una ilegalidad”.

Sin embargo, su opinión ha sido contestada con estruendo por medio centenar de pediatras que esta semana afirmó en una carta que "en la práctica, nunca jamás se ha presentado la solicitud, espontánea o reflexionada, de eutanasia por parte de un menor". "Ningún niño quiere morir. No quiere sufrir o que sus padres sufran, pero no es lo mismo", declaraba esta semana la liberal Marie-Christine Marghen, que reconocía en el periódico La Libre Belgique que votaría no.

Crisis y pobreza en España: Pobres y personas sin hogar "al final del túnel".

Tres millones de españoles viven con menos de 307 euros al mes, y 28.500, en la calle.

España es un país de récords... negativos. Y los últimos datos no hacen sino corroborar, con cifras, lo que es vox pópuli: que la crisis se está cebando con los más desfavorecidos.

Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), el 21,1% de los hogares viven por debajo del umbral de la pobreza; es decir, los ingresos de todos los miembros (dos adultos y dos niños) no llegan a 14.700 euros anuales. De esos, más de tres millones son "pobres severos" lo que significa, según la terminología de Cáritas, que viven con menos de 307 euros al mes.

Pero hay más: en el mismo país donde hay 3,5 millones de casas vacías, el número de personas sin hogar sigue ascendiendo sin parar: ya son 28.500 y, según Cruz Roja, cada semana uno de ellos fallece en la calle. Las cifras son de un informe de Pedro Cabrera, sociólogo de la Universidad de Comillas de Madrid, que añade otra más a la reflexión: "La afirmación de que los sintecho viven en la calle porque quieren es falsa, pues en España sólo existen 16.000 plazas en albergues y casas de acogida, insuficientes para atenderlos a todos".

Menos mal que el presidente Mariano Rajoy ve la luz "al final del túnel".

Día escolar de la no-violencia y la Paz: La Tregua de Navidad de 1914.

El Día Escolar de la No-violencia y la Paz es una jornada educativa no gubernamental fundada en España en 1964 por el poeta y pacifista mallorquín Llorenç Vidal, como punto de partida y apoyo para una educación no-violenta y pacificadora de carácter permanente y que se practica el 30 de enero de cada año, coincidiendo con el aniversario de la muerte de Gandhi.

En esta ocasión, como quiera que, como cada 30 de enero, viene de celebrarse la jornada en los colegios e institutos de toda España, y siendo este año el centenario de la "Gran Guerra", queríamos incluir una efemérides de paz y de memoria en el absurdo de la guerra y la existencia humana. Nos referimos, en este caso, a la Tregua de Navidad de 1914. He aquí la historia.

"Mi nombre es Tom Palmer y soy soldado escocés del Imperio Británico. Sólo tengo una orden: matar alemanes. Y hoy, día de navidad de 1914, he jugado al fútbol con ellos".

El 18 de diciembre fue un día nefasto para el ejército británico en el frente occidental. Un ataque masivo hacia las posiciones alemanas había acabado en una carnicería. Otra más.

La guerra, la Gran Guerra, como la llamarían más tarde los historiadores, había comenzado en verano. Se movilizaron millones de jóvenes con la promesa de que sería breve. Pero las previsiones de los despachos no se cumplieron en el campo de batalla.

Las posiciones de los ejércitos enfrentados en la frontera franco-belga se habían solidificado en dos líneas serpenteantes, una de cada bando, separadas por unas decenas de metros. Eran las trincheras que partían Europa en dos, desde el Mar del Norte hasta Suiza. Y en medio, el campo de batalla; el lugar que sólo se pisaba para avanzar y morir. La zona de nadie.

En las intermediaciones de la ciudad belga de Ypres habían caído heridos o muertos un cuarto de millón de hombres desde que estallara el conflicto. Nunca en un sitio tan reducido se había derramado tanta sangre.

La moral de los soldados agonizaba enterrada entre aquellas trincheras. Y además, el invierno estaba siendo especialmente cruel aquel 1914. Frío, nieve, barro, agua y muerte. Y el final de la guerra no se veía próximo.

Tom Palmer, con apenas 20 años, era el vigía escocés aquella noche mientras sus compañeros dormían. Delante de él, la nieve apenas ocultaba los cadáveres que llevaban ahí días y semanas. 

Cerca de él yacía su amigo Samuel, que había caído nada más abandonar la trinchera. Más adelante los cuerpos de los que habían podido llegar más lejos. Y al fondo, a apenas 60 metros, las trincheras alemanas. ¡Un momento! Algo extraño está ocurriendo allí.

- Están iluminando las trincheras, señor.

- ¿Está usted loco? 

Ahora todos los escoceses miraban con los ojos abiertos hacia la trinchera enemiga. En aquel agujero oscuro, en mitad de ninguna parte, en una nochebuena helada, el ejército británico observaba absorto una hilera kilométrica de pequeños árboles iluminados.

Y por si fuera poco para aturdir a un soldado en guerra, en el silencio de la noche belga, escucharon como el malvado enemigo empezó a entonar un cántico germano, pero conocido mundialmente, llamado "Noche de paz". Cantaban en alemán, claro, pero conocían la melodía. Así que poco a poco los británicos empezaron a cantarlo en su propio idioma.

Separados por la tierra de nadie, dos enemigos enfrentados en combates sangrientos, entonaban el mismo villancico. No se disparó ni una bala aquella noche.

Al amanecer del día siguiente, el día de navidad, todo ocurrió muy rápido. Un alemán se acercó al lado británico con uno de esos arbolitos iluminados. Enseguida un escocés se incorporó, se acercó a él y le tendió la mano. Y detrás de ellos decenas de soldados. Al principio con temor pero enseguida empezaron a intercambiar recuerdos y a enseñar las fotos de las mujeres que les esperaban en Glasgow o en Berlín. Compartieron bebida y comida, jugaron al fútbol y rieron juntos en la tierra de nadie, rodeados de cadáveres que decidieron enterrar.

Sonó una explosión. Todos se pararon. Del sur llegaba el eco sordo de la artillería. Los soldados recogieron sus cosas y volvieron a sus posiciones despidiéndose con la mano de sus rivales en la guerra. 

Tom se quedó quieto como una estatua. Acababa de confraternizar felizmente con su enemigo en una guerra que ya se había llevado cientos de miles de vidas. Y pensó que aquel hecho era absurdo, algo obsceno quizás. Pero un minuto más tarde, cuando todos hubieron regresado a sus posiciones y ya sólo quedaba él en tierra de nadie, con una amarga sospecha concluyó que quizá lo absurdo era todo lo demás.

Sobre la Ley de Protección de la Seguridad Ciudadana

El proyecto de Ley de Seguridad Ciudadana del Gobierno del Partido Popular expresa toda su concepción del Orden Público. Su Ministro del Interior se erige en fiel guardián del desorden establecido: el orden de las sociedades desiguales y excluyentes. Un orden que evoca remotamente la cantinela de los "y picos" años de paz del franquismo. El Estado quiere imponer un falso orden silencioso, que no sea perturbado por ninguna resistencia a la arbitrariedad, ninguna protesta ante la injusticia, ningún escándalo ante la corrupción, ningunos gritos ante la desesperación. El espacio público, el ágora, donde conviven y se expresan las demandas y las aspiraciones de los ciudadanos, debe ser una zona muerta, regida por el temor y reprimida por la autoridad. Un espacio desconflictivizado, punitivo y mercantilizado.

El punto de partida es criminalizar la protesta. Se considera al espacio público como monopolio del poder, el cual lo cede para usos económicos o funcionales (transporte, ocio, consumo), pero no para que la ciudadanía se exprese y en ningún caso para confrontarse con el poder establecido. La protesta debe ser inocua o reprimida con dureza. Para facilitar esta represión se utiliza una legislación al margen del Código Penal para evitar las garantías que ofrece el poder judicial. Se trata de medidas administrativas gestionadas por parte de la policía a la que se dota de facto de la arbitrariedad, pues las normas son genéricas ("ultrajes a España (sic)"; "atentar a la unidad española", "alteración del órden público", etc), de impunidad (se eliminan los controles sobre sus actuaciones como grabaciones, cámaras en las salas de interrogatorio, etc) y veracidad (el testimonio de los policías se presume como cierto sin necesidad de otras pruebas y posee más valor que el del acusado o de otros testigos).

El objetivo es proteger a las autoridades políticas y los partidos gobernantes y a las empresas, especialmente las financieras, susceptibles de rechazo social. Se reprime con dureza, mediante multas exorbitantes cualquier forma de protesta o denuncia pública que afecte a las oligarquías del poder. Manifestaciones, concentraciones, dar apoyo o divulgar estas acciones mediante textos escritos, redes sociales, no entregar el DNI, estar presentes en "zonas de seguridad" o fuera del ámbito en que la policía ha permitido estar, etc. Se trata de medidas disuasorias para amedrentar a la ciudadanía o provocar a los sectores más críticos para que se radicalicen y facilitar así una mayor represión. Se pretende estrangular la protesta mediante la creación de un clima de terror que posibilite la consumación del golpe de mano neoliberal. 

En lo político una Ley Electoral lesiva para la representatividad del soberano; en lo económico y social un Estado de bienestar axfisiado por las sucesivas "reformas" y un escenario laboral de campo abonado para una más y mejor explotación, sin olvidar las medidas reaccionarias en materia de derechos civiles.  Cuando la democracia se degrada de tal modo, como es el caso de hoy en España, la desobediencia es un deber moral.

Hoy se conmemora el dia mundial contra el cancer

Cada 4 de febrero se ponen en marcha numerosas iniciativas de concienciación sobre la enfermedad

Una fecha que se viene celebrando desde hace ya 14 años, en la que conviene que llamemos la atención sobre una de las enfermedades más frecuentes y, a la vez, temidas, de nuestro entorno. De hecho, el cáncer es una de las principales causas de muerte en España: uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres recibirán el diagnóstico a lo largo de su vida.

Pero, año tras año, queremos hacer también una llamada a la esperanza, pues poco a poco, se van llevando a cabo avances que facilitan la detección precoz y contribuyen al descenso de los índices de mortalidad debidos a la enfermedad. Según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), aproximadamente el 40% de los cánceres se pueden prevenir. Por eso, es fundamental seguir trabajando en el camino de la investigación.

La Unión Internacional contra el Cáncer (UICC), de la cual es miembro la aecc, lidera este año una campaña mundial destinada a erradicar mitos y concepciones erróneas que aún existen sobre el cáncer (la ha bautizado 'Desenmascarando los mitos'). ¿Cuáles son? Los resume en cuatro: no es necesario hablar del cáncer, no existen signos ni síntomas del cáncer, no hay nada que pueda hacer respecto al cáncer y no tengo derecho a recibir atención sanitaria para el cáncer. Hace, además, un llamamiento al compromiso para reducir el impacto que estas enfermedades tienen en la población, tanto a través de medidas de prevención y detección precoz, como de acceso a tratamientos y cuidados eficaces.

Creemos que como futuros integradores es parte de nuestra labor y hasta una obligación moral, invitar a toda la sociedad a reflexionar, informarse, compartir y conocer mas acerca de esta enfermedad.Que singada por los mitos, los silencios,el desconomiento y el miedo aùn hoy sigue siendo bastante tabú.

El cáncer es una patología estigmatizante, mítica y nombrarlo despierta reacciones que se resumen en pánico, pero no hay que paralizarse. 

La detección temprana puede ser de gran ayuda en algunos de los diferentes distintos tipos de cáncer.

otro tipo de recomendación hacia la población en general ademas de la sensibilizacion seria que adquiriesen hábitos de vida mas saludables.

El cáncer se cura pero como ya sabemos "mejor prevenir que curar".